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Intento con esta carta ser escuchada por las autoridades de nuestra obra social Solidaridad, de la que somos afiliadas mi hija y yo desde hace 54 años.
Mi hija, Nora Guastavino, nació con distrofia muscular, enfermedad congénita, progresiva y deformante. Pese a todo pudo llevar una vida casi normal (salvo bailar y caminar, lo hizo todo). Es traductora pública de francés y gracias a una silla electrónica y a un subsidio de OSBA pudo estudiar y trabajar. Pero hace 7 años sufrió un infarto cerebral que la tornó cuadripléjica y así perdió completamente su movilidad y sus ingresos económicos. Necesita quien la levante, la bañe, la vista, le dé de comer y hasta quien seque sus lágrimas cuando llora. De lunes a viernes tiene, desde hace varios años, una persona que puede moverla gracias a la práctica, pero que pronto desea irse para seguir su vida. El problema se presenta los sábados, domingos y feriados, pues nadie ha podido levantarlaa pesar de la gran cantidadde personas que se presentaron. Sólo el personal especializado puede hacerlo, y de no tenerlo -nosotras no contamos con capacidad económica para pagarlo- debe permanecer en la cama, mirando el techo, completamente inmóvil. Y, para que su vida se deslice lo más normal posible, no puede quedar postrada, pues sus músculos debilitados sólo funcionan en posición vertical.
Hice dos pedidos de ayuda que me fueron denegados, si bien no hago más que raclamar el cumplimiento de la Ley 22.431 de protección especial de personas discapacitadas, art. 34 y, conforme al art. 11 de ese inciso, su obra social debe hacer un seguimiento y proporcionarle el personal idóneo para atender su situación. Esperamos conseguir lo que es justo, y que su subsidio le sea pagado mensualmente, y no con las actuales demoras.
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