Primer fallo en el país avala "muerte digna" a un menor

La terapia intensiva es considerada por los padres del paciente como tratamiento «cruento e inconducente respecto de una muerte digna». Actualmente, el niño se encuentra internado en la ciudad de Neuquén, en la clínica privada Pasteur.
El fallo, que además cuenta con pocos precedentes a nivel mundial, fue dictado por la jueza de Familia, Niñez y Adolescencia Nº 2 de Neuquén, Isabel Kohon, el pasado 20 de marzo debido a una presentación del director del hospital Castro Rendón, José Russo.
Russo recurrió a la Justicia ante la negativa de los padres del menor, quienes no accedieron a que el niño, ante una eventual crisis respiratoria, sea ingresado en la sala de terapia intensiva para recibir tratamientos invasivos. El pequeño sufre de una enfermedad crónica metabólica progresiva, denominada mucopolisacaridosis.
Este tipo de mal hereditario es causado por ausencia o por mal funcionamiento de las enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas llamadas glicosoaminoglicanos, necesarias para construir huesos, cartílagos, tendones, córneas, la piel y tejido conector.
 Autorización
El director del hospital basó su presentación ante el Juzgado en la necesidad de obtener autorización «para respetar las decisiones anticipadas y plasmadas por escrito en la historia clínica (...) dado la supremacía del valor vida en nuestro orden constitucional y el eventual conflicto de intereses atento a que el médico está obligado a actuar en cumplimiento del deber legal de defensa de la vida y la salud del enfermo».
También expresó que «la enfermedad (...) no tiene tratamiento curativo y sus padres lo acompañan y asisten durante la evolución de aquélla; ayudan a (...) a ejercer su derecho a vivir con la mayor dignidad posible».
El fallo hace referencia a los dictámenes del Gabinete Interdisciplinario, de la Defensoría del Niño y del Comité de Etica Hospitalaria del nosocomio local, además de las ratificaciones de los argumentos que expusieron los padres del niño ante la magistrada.
La jueza resolvió «hacer saber a los médicos tratantes que deberán realizar todas las prácticas médicas consideradas como cuidados paliativos, disponiendo las medidas necesarias a fin de que (...) no sea privado de confort físico y espiritual, aliviando su sufrimiento y mejorando la calidad de vida remanente, y evitando que el niño ingrese a terapia intensiva infantil a efectos de recibir tratamientos invasivos».