¿Qué es la enfermedad de ELA?

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Es una enfermedad neurodegenerativa y progresiva que provoca debilidad y atrofia muscular, así como también dificultades para hablar o tragar. Si bien no tiene cura, existen tratamientos para mejorar la calidad de vida.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), dolencia que presenta el senador bonaerense de Juntos por el Cambio Esteban Bullrich, es una enfermedad de las llamadas degenerativas del sistema nervioso. Produce debilidad y atrofia muscular progresiva en los músculos esqueléticos, aunque en etapas avanzadas también compromete los respiratorios y los deglutorios.

Distintas personalidades han presentado esta enfermedad, entre ellas el científico Stephen Hawking y el humorista Roberto Fontanarrosa.

A pesar de que no existe una cura contra esta dolencia, “sí hubo avances en la forma de tratarla y de manejarla, por lo que hay mucho lo que se puede hacer por el paciente”, explicó el doctor Alberto Dubrovsky, Jefe de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares de la Fundación Favaloro.

Síntoma de ELA

En la ELA, se produce una degeneración de las neuronas motoras de la médula espinal y el cerebro. Al degenerarse las primeras, el paciente sufre atrofia y debilidad muscular. Mientras que la lesión de las segundas causa espasticidad.

El doctor Agustín Jáuregui, neurólogo de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares de INECO explicó que se llega “a la debilidad y atrofia muscular, lo que afecta progresivamente diversas funciones motoras como por ejemplo hablar, tragar, mover los brazos, caminar e incluso puede comprometer la función de los músculos respiratorios”.

Si bien esta dolencia puede afectar tanto al género femenino como al masculino, es más frecuente en hombres y suele aparecer después de los 50 años, aunque también puede aparecer en gente joven, aún por debajo de los 30 años.

El deterioro progresivo se presenta de manera variable según las estadísticas globales, que fueron variando con el paso de los años y de acuerdo a los avances en el abordaje de la enfermedad.

A pesar de que la ELA es una patología a la cual se le dedican grandes investigaciones, y que existen en la actualidad importantes avances en materia de su conocimiento y sus fenómenos fisiopatológicos, las causas que la producen todavía no fueron descubiertas. Lo que sí se sabe es que sólo el 5% de los casos es de origen familiar, mientras que el otro 95% se produce se forma aleatoria.

Dubrovsky explicó que “la sospecha o el diagnóstico de la enfermedad es eminentemente clínico, lo que significa que a través del interrogatorio y el examen neurológico se puede determinar que el paciente la sufre”.

Si bien no existe ningún marcador biológico, ni en líquido cefalorraquideo ni en sangre, para anticipar el cuadro antes de que aparezcan las primeras manifestaciones, “se puede agregar otro estudio neurofisiológico de la actividad bioeéctrica muscular llamado electomiografía”. El experto destacó que “para descartar algún cuadro que posea sintomatología parecida a la ELA, se puede realizar estudios como tomografía o resonancia magnética”.

Por su parte, Jauregui remarcó que si bien la ELA no tiene cura pero, sí tiene tratamiento para mejorar la sobrevida y calidad de vida de los pacientes. “Para el tratamiento farmacológico existen dos drogas aprobadas, el riluzole y el edaravone, que en términos generales reducen la neurotoxicidad sobre las neuronas motoras”.

Mientras que los tratamientos no farmacológicos “requieren de un abordaje multidisciplinario que debe ser coordinado por el neurólogo tratante” y enumeró que entre los profesionales involucrados están el neurólogo especialista en enfermedades neuromusculares, el neumonólogo, el gastroenterólogo y el kinesiólogo, entre otro.

Dubrovsky enfatiza en la idea de “no abandonar al paciente con ELA”, porque más allá de que no existe una cura para la enfermedad, sí existen acciones concretas para un buen manejo de la dolencia. Por último, el médico destacó las distintas conductas que tienen que ver con un buen manejo de la enfermedad que el profesional debe tener en cuenta, entre ellas están “cuándo el neurólogo debe intervenir, cada cuánto tiempo controlar al paciente, prepararse para los siguientes pasos de la dolencia, tener en cuenta que el afectado puede cursar una depresión y también garantizar el bienestar de los familiares y cuidadores”.

Esteban Bullrich contó que tiene ELA

El senador de Juntos por el Cambio, Esteban Bullrich, informó este miércoles que padece esta enfermedad a través de un comunicado que difundió en sus redes sociales.

Bajo el título "Sobre mi estado de salud", Bullrich comenzó: "Es difícil transmitir noticias dolorosas, pero compartirlas es aliviador. Después de varios meses consultando médicos y haciéndome todos los estudios necesarios, finalmente dimos con un diagnóstico definitivo sobre mi condición. Tengo Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que provoca parálisis muscular y que es lo que me afecta el habla".

"Esta enfermedad no me define. Vivo una vida feliz y maravillosa, y este desafío me pone frente a la necesidad de hacer más cosas y de hacerlas mejor. Tengo el apoyo inestimable de mi familia, mis amigos y mi equipo. Por ellos y para ellos, y apoyado en Dios, voy a afrontar este nuevo estado de cosas con la certeza de que todo pasa para algo", dijo a la par que informó que seguirá todos los tratamientos, que trabajará para los pacientes con ELA y que continuará con sus funciones.

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