Realizaron encuentro virtual entre médicos y pacientes con extrofia vesical y cloacal

Información General

Del encuentro participaron autoridades de las asociaciones Extrofia Brasil y Bladder Extrophy Support Team (BEST). Subrayaron la importancia de estar acompañados y difundir más información.

La asociación civil, Viviendo con Extrofia (VIVEX), organizó el primer webinar internacional que reunió a médicos, familiares, y pacientes que viven con extrofia vesical o cloacal; anomalías congénitas producidas por un mal desarrollo embrionario del abdomen inferior y la pelvis que generan una malformación de los órganos urogenitales.

Participantes de Argentina, Brasil y EEUU coincidieron en que existe un importante desconocimiento general sobre la patología en la sociedad pero también en la propia comunidad médica, la dificultad de tratamiento cuando el niño deja de ser atendido por los pediatras y pasan a ser adultos; la ausencia de registros sobre la cantidad de casos que existen, y la importancia de fortalecer los lazos de los grupos de todo el mundo y estar acompañados por las familias.

La extrofia vesical es una patología congénita con una incidencia de 1 en 80.000 nacidos vivos, que produce un defecto en el desarrollo de la vejiga, los genitales y la pelvis ósea, de línea media, desde el ombligo hacia abajo. Por su parte, la extrofia cloacal es de vejiga, pero suma ano imperforado. En ambas versiones, vesical y de cloaca, se necesitan muchos ingresos al quirófano.

“Médicos, familiares y pacientes con extrofia vesical y cloacal coincidimos en la importancia de estar acompañados y difundir más información. No solo en nuestro país, hablando el mismo idioma, también tenemos que seguir acompañándonos internacionalmente. En la extrofia hay un camino con necesidades y oportunidades similares que no conocen límites ni idiomas”, explicó Magdalena Otamendi, presidenta de VIVEX.

En tanto, Fernanda Calçada de Extrofia Brasil, dijo: “Nuestra asociación no tiene apoyo del gobierno y no trabajamos con donaciones financieras. Nuestros principales socios son los cirujanos expertos que son muy participativos, involucrados y accesibles”. Agregó que “las principales dificultades que enfrentan son el acceso al beneficio ofrecido por el gobierno a las personas con discapacidad (incluso atendiendo a los requisitos necesarios) y la dificultad en el seguimiento de los adultos ya que no hay médicos específicos y normalmente son los cirujanos (pediátricos) los que acompañan a los mayores de 18 años”.

Desde California, EEUU, Kylee Hunter, representante de Bladder Extrophy Support Team (BEST) expresó que “los tratamientos son muy costosos y que, en esa dirección, California BEST cuenta con el apoyo de los consejos y aportes para nuestros miembros a través de donaciones y subvenciones que nos otorgan personas y empresas para alentar nuestros esfuerzos para convertirnos en una rica fuente de información y contactos útiles”.

Del encuentro participaron los médicos expertos argentinos asesores de VIVEX, Lisandro Piaggio, Javier Ruiz y Francisco Debadiola.

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