14 de septiembre 2023 - 00:00

"Las ciudades no están preparadas para convivir con personas con discapacidad"

Desde sus 23 años se moviliza en silla de ruedas a la que considerada su "trinchera para resignificar el mundo de las personas lisiadas". "Siendo bípeda o lisiada, al fin y al cabo la vida nos pasa igual", dijo.

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“Hay cosas peores que no caminar, o que convulsionar: la ausencia y el olvido. Y, con el tiempo, logré alguna ventaja: el entrenamiento constante contra la dificultad...”, afirmó con una sonrisa que emerge desde su infinita fuerza de voluntad. Así es que, como sostuvo en esta entrevista, desde 2016 comenzó a “vivir el mundo por segunda vez”.

Florencia Santillán fue diagnosticada con una polineuropatía mixta desmielinzante, un trastorno neurológico caracterizado por debilidad progresiva y función sensorial alterada en sus piernas y brazos que puede presentarse a cualquier edad, aunque es más común entre adultos jóvenes. Puede presentar síntomas de hormigueo o adormecimiento en los dedos pies y manos, debilidad de piernas y brazos, pérdida de los reflejos de los tendones, fatiga y sensaciones anormales.

La entrevistada aseguró que esa fortaleza se inspiró en el libro de Alex Padovani, “El mundo por segunda vez”: Esa historia fue mi primer acercamiento con la discapacidad y el relato de una vida desde la sinceridad”.

Esa lectura le enseñó a no despertar “maldiciendo por estar en una silla de ruedas, creer que el sufrimiento debería ser mi estado natural o que moriría ahogada en un llanto eterno”.

Su vida en silla de ruedas puede seguirse desde su Instagram @malditalisiadaok, y hace pocos meses publicó esas experiencias en un libro homónimo en donde registró las vivencias que la interpelan desde que participa de este mundo desde su silla de ruedas.

Su libro es un canto a la vida sustentado en sus irreverencias, sus pensamientos políticamente incorrectos (o no) y el llano desafío a un sinnúmero de prejuicios sociales.

Flor incomoda con la misma energía con la que acuna propuestas de cómo vivir para personas con discapacidad, o reflexiona sobre el feminismo y describe la impotencia de habitar en ciudades que no están preparadas para la circulación de “todas, todos y todes”.

Periodista: ¿Hay diferencia en la forma de convivir con la discapacidad entre una persona que la tiene de nacimiento y alguien como vos?.

Florencia Santillán: La diferencia es absoluta. Yo transité de una forma, y con muchos privilegios, una vida durante 23 años, y de un día para el otro empecé a transitar el mismo mundo, pero con vulneraciones, deficiencias y exclusiones. Conozco los dos mundos y por eso puedo hacer ciertas lecturas que en otras circunstancias resultan más difíciles de lograr.

P.: En tu libro afirmás que derrotaste a la incertidumbre. ¿Cómo impactó eso en tu resiliencia luego de contraer la enfermedad?

F.S.: Es lo que más padecí desde que me enfermé porque estuve más de mil días sin diagnóstico, sin saber qué tenía y cómo evolucionaría.

Hoy, casi 8 años después, siento que la incertidumbre me sirvió para darme cuenta de que no siempre tenemos todo controlado, que planificar mucho a veces no sirve y que vivir pendiente del mañana puede no salir tan bien. P.: También utilizás conceptos bélicos como trinchera y batalla. ¿Sentís que librás una guerra?

¿Contra quién o contra qué?

F.S.: Estar en silla de ruedas es librar una batalla contra el capacitismo, la indiferencia, el olvido, la exclusión y los estereotipos porque nos enseñaron que la discapacidad está mal, que es un castigo o una vergüenza. Y contra eso lucho desde mi trinchera, que es mi silla de ruedas.

P.: ¿A qué te referís cuando hablás de la accesibilidad arquitectónica? ¿En qué medida se cumple en la Argentina?

F.S.: La accesibilidad arquitectónica es lo que te permite entrar, circular y permanecer en un espacio sin barreras con rampas, ascensores, baños adaptados o la señalética, entre otras cosas fundamentales para habitar las ciudades. ¿Qué pasa hoy en nuestro país cuando un bar no tiene acceso o baño para personas con movilidad reducida? ¡Absolutamente nada! No pasa nada porque nadie controla ni penaliza.Pienso en las cosas que se podrían hacer si se multara -por ejemplo- a quienes incumplen con las normas de accesibilidad y con esa plata se generaran fondos directos afectados a proyectos o iniciativas de la Agencia Nacional de Discapacidad. Lidiar con todo esto es sumamente cansador porque vivimos pidiendo permiso en situaciones que son súper comunes y habituales porque la falta de accesibilidad arquitectónica es un factor común en nuestro país. Hay ciudades en donde esa falta es más notoria, como en Villa Carlos Paz. Y otras tienen una accesibilidad mucho más marcada, como San Martín de los Andes, algunas zonas de la provincia de Buenos Aires o Córdoba Capital. Avanzamos mucho, también hay que remarcarlo, pero seguimos habitando ciudades que están lejos de ser accesibles.

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