Alzheimer: cuando el olvido golpea en casa

Algunas claves que pueden ayudar a sobrellevar la situación de convivir con un ser querido con la enfermedad de Alzheimer.

Muchos familiares intentan hacerse cargo solos de este tipo de cuadros sostenidos por el enorme peso del amor y el compromiso, y a veces -también- por no querer preocupar a otros miembros de la familia. 

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A lo largo de los años acompañando a personas mayores y a sus familias, he visto cómo el Alzheimer entra en la vida de un hogar. No lo hace de golpe, llega despacio, de un modo casi imperceptible, en forma de pequeños olvidos, de confusiones inocentes, de conductas que al principio cuesta entender.

Y junto a él también se instalan sentimientos profundos y difíciles que también atraviesan a quienes aman a esa persona que empieza -poco a poco- a producir cambios en su carácter y conductas.

Al principio suele aparecer la desorientación. Nos preguntamos qué está pasando cuando dejan una hornalla encendida, que no encuentran el camino de regreso o que confunden nuestros nombres.

Luego llega la negación: "son cosas de la edad", nos decimos a nosotros mismos como una forma de protegernos del dolor o negar una situación que comienza a ser irreversible y que no podemos o queremos aceptar que algo más serio está comenzando a ocurrir. Pero son señales que nos enojan con ellos, con nosotros y con una situación novedosa y extraña.

De la mano de estos nuevos cuadros aparece cierta desorientación porque sentimos que no sabemos qué hacer, que todo nos supera y que la persona que conocemos comienza a escaparse de nuestra posibilidad de contención y cuidado.

La falta de aceptación, la angustia y la culpa comienzan a ser parte del camino.

Muchos familiares intentan hacerse cargo solos de este tipo de cuadros sostenidos por el enorme peso del amor y el compromiso, y a veces -también- por no querer preocupar a otros miembros de la familia. Pero esa inevitable sobrecarga física y afectiva termina enfermando aún más a la persona con Alzheimer -por no disponer de un cuidado adecuado, aunque amoroso-, y también pone en riesgo la salud de las personas o parientes cuidadores a quienes hay que reconocerles todo ese enorme esfuerzo que realizan al tratar de transitar este doloroso camino del mejor modo posible.

Desde mi experiencia, quisiera compartir algunas claves que pueden ayudar a sobrellevar la situación de convivir con un ser querido con la enfermedad de Alzheimer:

Aceptar la enfermedad como es:

El Alzheimer es una enfermedad progresiva, degenerativa e irreversible con la que la persona afectada seguirá agravando su cuadro.

No es fácil decirlo ni escucharlo, pero comprenderlo y aceptarlo nos permitirá acompañarlo mejor, sin exigir lo que ya no es posible y no podrá realizar.

Aprender a disfrutar de las pequeñas cosas:

Hay que aprender a vivir en el presente, en los momentos del momento a momento, a valorar instantes que, desde afuera, parecen insignificantes pero que nunca lo son.

Me gusta el concepto de calidad de vida autopercibida: no importa cuánto recuerden, cuánto razonen, sino cuánto disfruten y cuánto sientan.

El vínculo también va cambiando, y tenemos que cambiar con él. Tal vez hoy podamos cantar juntos una canción que les gusta. Mañana quizás sólo tararearla. Más adelante, acompañarlos con una mirada o unas palmas. Pero siempre hay una forma de encontrarse con el paciente, aunque sea mínima. Y hay que hacerlo.

Abordarlo bio-psico-social:

No alcanza sólo con un abordaje médico, también es fundamental actuar sobre el bienestar físico, emocional y social. Rodearlos de afecto, de rutinas amables y de un entorno seguro.

Adaptar el entorno:

No hay que esperar a que ocurra un accidente para adecuar los espacios. Si sabemos que pueden olvidar apagar el gas, es mejor prevenir y evitar situaciones de peligro, poner rejas, mantener puertas cerradas o eliminar riesgos ante eventuales caídas. Cada medida que tomamos a tiempo es un acto de amor, de cuidado y de prevención.

Buscar un equipo interdisciplinario:

Podemos no estar solos en el cuidado. Un buen médico geriatra, un equipo de psicólogos, terapistas ocupacionales y trabajadores sociales puede marcar una gran diferencia en el tratamiento y en el seguimiento día a día del paciente.

Informarse para anticipar y comprender:

Entender cómo evoluciona la enfermedad ayuda a transitarla con menos angustia. Saber -por ejemplo- que en determinadas etapas pueden aparecer trastornos de conducta, y que muchas veces se los sobre medica innecesariamente, hecho que afecta la lucidez y motricidad del paciente.

Siempre que se pueda, es mejor buscar alternativas no farmacológicas que preserven su bienestar.

No contradecirlo:

Cuando empiezan a darse cuenta de que algo les ocurre sienten miedo, enojo y frustración. Y esos no son momentos para discutir, hay que acompañar con ternura y validando sus emociones.

Cuidarse uno mismo:

Los parientes cuidadores deben buscar espacios para descansar ellos, para distraerse y para seguir viviendo sin culpa. Es muy saludable participar en grupos de familiares que atraviesan situaciones semejantes, recibir apoyo terapéutico o espiritual, compartir el dolor y la incertidumbre. Y por otro lado, también, salir y distraerse; en definitiva intentar llevar una vida con cierta normalidad para no perder aquellas cosas que hacen bien.

No hay heroicidad en agotarse, hay sabiduría en cuidarse para cuidar mejor.

Entender que a veces institucionalizar es cuidar:

Siempre llega un momento en el que hay que tomar decisiones difíciles. Es cuando es necesario sacarse de encima el prejuicio de pensar "no al geriátrico" como si fuera una derrota.

Hoy existen instituciones especializadas que saben cómo abordar integralmente esta problemática, brindando una mejor calidad de vida para la persona con Alzheimer, una enfermedad que por ahora no tiene cura ni reversión de los cuadros.

Una buena institucionalización mejora la calidad de vida del paciente y del familiar, que deja de estar atrapado en las exigencias permanentes del cuidado y puede volver a disfrutar de los momentos compartidos, liberado de esa presión que tanto duele y desgasta.

Acompañar a un ser querido con Alzheimer es aceptar que la vida se transforma, es aprender a vivir con pérdidas, pero también con nuevos encuentros. Aunque la enfermedad avance y el olvido se instale, nunca desaparece la posibilidad de estar, de acompañar y de amar.

No existe un estándar de vínculo perfecto y cada uno encontrará su modo. Lo importante es no abandonar la búsqueda porque exactamente en ella -ya sea a través de un gesto, una sonrisa o de un instante de conexión- está la posibilidad de seguir compartiendo algo valioso y profundamente humano, incluso, en medio del olvido.

Fundador y director de residencias Manantial