2 de abril 2023 - 00:00

Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo: de primera mano, dos testimonios para saber de qué se trata

Cuando hablamos de autismo, a veces cuesta explicar de qué se trata. Descubrí estas dos historias sobre un mismo paciente para conocer más.

Día Mundial de la Concientización del Autismo.

Día Mundial de la Concientización del Autismo.

Como todos los años, este domingo 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, una jornada pensada para discutir e instalar el debate acerca de las Condiciones del Espectro Autista (CEA). Esta es una discapacidad que resultar ser poco conocida y de las más estigmatizadas. Aunque hay reconocer que, gracias al trabajo de médicos, familiares y especialistas sobre todo, en los últimos años hubo una visibilización bastante amplia acerca del tema.

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La peluquería de Juan Carlos

Juan Carlos Álvarez es peluquero y tiene su negocio en el barrio de Belgrano, en la Capital Federal. Desde hace algunos años atiende a chicos bajo la Condición del Espectro Autista (CEA). Su experiencia con ellos, en especial con Iván, quién fue su primer cliente con esta condición, le permitió "aprender a tratarlos y des-estigmatizar su condición" reflexiona hoy, en diálogo para Ámbito.

Su primer cliente diagnosticado con el espectro autista es un chico llamado Iván, que tiene entre 18 y 20 años -nunca le preguntó, afirma- y que con quien "aprendió un montón de cosas que desconocía acerca de esta patología".

“A medida que pasó el tiempo fui aprendiendo a tratar con él y a desasnarme sobre su condición. La experiencia que he tenido con Iván ha sido ejemplificadora y sanadora", sostiene. Su objetivo fue y es, hasta ahora, poder "ofrecer un servicio fundamental para cualquier chico" de una forma cuidada y atenta a sus necesidades.

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La primera vez que Iván fue a su peluquería "vino con su acompañante terapéutico, quien le indicó lo que tenía que hacer y él lo hizo normalmente” recuerda Álvarez, quién ya sabía sobre su visita dado que su madre, Carina Morillo, ya era clienta de la peluquería. Además sabía que era una de las fundadoras de la Fundación Brincar, una de las instituciones más importantes del país que trabajan sobre autismo. Ella le había adelantado que su hijo necesitaba un corte de pelo, pero no tuvo que aclararle sobre la condición de Iván.

Juan Carlos define a su peluquería como una "estándar", donde concurren clientes de todas las generaciones. “Nunca me expresó ninguna disconformidad hacia la música o las luces del lugar”, sostiene. La música ambiente acompaña su trabajo, mientras que a las luces "trata de ajustarlas al gusto de los clientes", según él.

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Rosana Ordoñez, la reflexóloga de Iván

Rosana Ordoñez es una inmigrante venezolana que arribó a la Argentina hace cuatro años a trabajar como reflexóloga. La reflexología es una de las llamadas terapias alternativas, que muchas personas eligen para mejorar su salud y calidad de vida. Entre sus clientes, Rosana atiende a tres jóvenes con el espectro autista. Uno de ellos es Iván, también. Su experiencia le enseñó que este tratamiento puede mejorar considerablemente la sensibilidad corporal que muchas veces el autismo trae consigo.

Rosana cuenta a Ámbito que Iván inició el tratamiento por dolores estomacales agudos que "no encontraban una solución tradicional". Ella primero comenzó haciéndole ejercicios con las manos y luego, a medida que vió que tomó confianza, con los pies. Al principio Iván tenía muy poca sensibilidad en la planta del pie, algo poco usual en un paciente del espectro autista ya que el pie "suele ser un lugar muy sensible al tacto", sostiene.

Rosana cuenta que ella le hacía los masajes y puntuaciones habituales y él no se movía, por lo que era "prácticamente imposible interpretar los dolores y molestias de su cuerpo sin sensibilidad".

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A medida que pasaron las sesiones, Iván pudo relajarse y alivianar los dolores intestinales, su descompostura habitual e, incluso, mejorar la calidad del sueño.

Espectro Autista: para tener en cuenta al momento de tratar con pacientes

Juan Carlos contó que un día Iván llegó para hacerse su corte habitual. Si bien siempre tenía su lugar reservado, ese día lo invitó a sentarse en una silla diferente. “Fue la única vez que lo vi quejarse", sostuvo al principio. "Hacía sonidos típicos de alguien que no la está pasando bien. Con el terapeuta no entendíamos qué le pasaba”. Hasta que, luego de analizar la escena, concluyeron que la incomodidad tenía que ver con que la estructura de la silla "no era acorde con el tamaño de su cuerpo", ya que lo hacía tambalearse "de un lado para el otro" y no le daba la seguridad que necesitaba para un cuerpo de su altura.

Asimismo, Rosana contó que un día Iván no la reconoció, porque la vio en un lugar que no era el habitual y sin su típico uniforme. Como ella acostumbraba a saludarlo con cariño y afecto, procedió al saludo habitual. Pero Iván la rechazó.

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Desde ese día, Rosana dijo que intenta no vestirse ni peinarse de la misma forma cuando atiende a Iván, para que él pueda acostumbrarse a ella en sus distintas versiones. “Cambio mi apariencia todas las semanas” explica, para que Iván trate de percibir en Rosana "otras señales de familiaridad", tales como el tono de su voz y su forma de trabajar, además para que "no se limite a reconocerla por su peinado o uniforme".

Los chicos con CEA necesitan trazar una rutina en sus quehaceres cotidianos para poder tener previsibilidad en la tarea que vayan a encarar. Aunque todo es ampliamente variable. No todas las personas con autismo son iguales, ni todos necesitan los mismos tipos de atención, porque hay tantos tipos de autismo como personas.

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