De qué murió Darío Lopérfido, el ex secretario de Cultura de CABA

El gestor cultural impulsó la creación del BAFICI y el Festival Internacional de Buenos Aires, y promovió reformas innovadoras en el Teatro Colón.

Darío Lopérfido padecía esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Darío Lopérfido falleció el 27 de febrero de 2026 en Madrid, a los 61 años, después de una lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Con una carrera que atravesó distintas gestiones públicas, fue secretario de Cultura de la Ciudad de Buenos Aires, responsable de la creación del BAFICI y el Festival Internacional de Buenos Aires, dos de los principales eventos del país. Además, promovió reformas innovadoras en el Teatro Colón, elevando su proyección internacional.

Qué es ELA, la enfermedad que pone en alerta a la población mundial

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que daña las neuronas motoras, es decir, las células nerviosas que envían las órdenes desde el cerebro y la médula espinal hacia los músculos.

Cuando estas dejan de funcionar correctamente o mueren, los músculos ya no reciben señales; y, como consecuencia, se debilitan, se atrofian y pierden progresivamente su capacidad de movimiento.

El daño también provoca rigidez, espasticidad fasciculaciones (pequeñas contracciones involuntarias visibles bajo la piel) y pérdida progresiva de peso.

El paciente mantiene intactos sus sentidos (vista, oído, tacto, gusto y olfato) y, en la mayoría de los casos, también conserva sus capacidades cognitivas, aunque en un pequeño porcentaje pueden aparecer alteraciones conductuales o demencia asociada, de acuerdo con el sitio MedlinePlus.

La afección se presenta en adultos de cualquier edad, con mayor incidencia entre los 50 y los 70 años. Según datos de la Asociación ELA Argentina, el índice anual ronda los 2 casos cada 100.000 personas, y aproximadamente 7 de cada 100.000 viven con el trastorno al mismo tiempo.

Además, en cerca del 10% existe un componente hereditario; el resto son esporádicos, sin causa identificable.

Si bien es una enfermedad rara, su crecimiento en los últimos años puso en alerta a la comunidad médica. Esto se debe a varios factores, entre los que se encuentran el aumento en la incidencia.

Un nuevo estudio realizado por investigadores de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos, y publicado en el Journal Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, pronosticó que los casos incrementarán un 10% en menos de una década en el país norteamericano.

Serían 36.308 personas afectadas para el año 2030, frente a los 32.893 casos estimados en 2022, según la proyección.

En diferentes partes del mundo, su aparición está vinculada a una serie de factores de riesgo, entre ellos el envejecimiento de la población y la exposición a toxinas ambientales.

Otra de las alarma para los profesionales es el diagnóstico, que generalmente se realiza en etapas avanzadas, cuando los síntomas como debilidad muscular y pérdida de coordinación son evidentes. Y, a pesar de los esfuerzos por parte de los cintíficos para desarrollar tratamientos eficaces, se sigue sin encontrar una cura.

Cómo es el proceso de esta enfermedad

La ELA no evoluciona igual en todas las personas, pero suele seguir un patrón progresivo. Los primeros síntomas pueden incluir debilidad en una mano o en un brazo, torpeza al caminar, dificultad para abotonarse la ropa o sostener objetos, cambios en la voz, complicaciones para articular palabras o problemas para tragar.

Al principio, estos signos pueden confundirse con fatiga o con afecciones menores. Pero, con el tiempo, las limitaciones se extiende a otros grupos musculares, y actividades cotidianas como subir escaleras, levantarse de una silla o sostener la cabeza pueden volverse cada vez más difíciles.

Cuando los músculos respiratorios se ven comprometidos, el cuadro se vuelve especialmente grave, ya que puede derivar en insuficiencia respiratoria, que es la principal causa de muerte en pacientes con ELA.

No existe una única prueba que confirme la enfermedad. El diagnóstico suele incluir una evaluación neurológica completa, electromiografía (EMG), estudios de conducción nerviosa, resonancia magnética para descartar otras patologías, análisis de sangre y, en algunos casos, exámenes genéticos.

Este proceso puede demorar meses, ya que primero se deben excluir otras enfermedades.

Actualmente no hay cura para la ELA. Existen medicamentos como riluzol y edaravona que pueden retrasar modestamente la progresión.

Así, su tratamiento es integral y puede incluir fisioterapia y rehabilitación, asistencia respiratoria no invasiva, soporte nutricional (alimentación por sonda) y acompañamiento psicológico.

El promedio de supervivencia después del diagnóstico es de tres a cinco años, sin embargo, algunos pacientes viven más tiempo con el apoyo médico adecuado.

La carrera política de Dario Lopérfido

Darío Lopérfido nació el 10 de febrero de 1965 en Buenos Aires. Desde muy joven, mostró interés por el mundo cultural y las artes, aunque su formación fue autodidacta debido a que no completó la escuela secundaria.

Comenzó su carrera profesional trabajando en una agencia de publicidad, luego incursionó en el mundo de las revistas y en la radio, donde fue parte de la emblemática emisora FM Rock & Pop.

En 1992, a los 27 años, asumió la dirección del Centro Cultural Ricardo Rojas de la Universidad de Buenos Aires (UBA), un cargo que marcó sus primeros pasos en la administración pública.

Luego, durante su gestión como Secretario de Cultura de la Ciudad de Buenos Aires, se crearon el Festival Internacional de Buenos Aires (1997) y el BAFICI (1999). El evento de cine independiente se consolidó como el más importante de América Latina.

En 2015, fue nombrado director artístico del Teatro Colón y, durante su gestión, incrementó la presencia de artistas internacionales y nacionales, y promovió la transmisión en vivo de sus funciones por streaming, acercando la ópera a un público más amplio.

También abrió los ensayos al público, una medida que generó gran interés y transformó la manera en que los argentinos vivían la cultura clásica.

Sin embargo, su paso por el establecimiento y el sector estatal estuvo marcado por varios conflictos, en particular por sus declaraciones de 2016 sobre la cifra de los desaparecidos durante la última dictadura cívico-militar de 1976, donde afirmaba que no habían sido 30.000.

Esto generó un fuerte rechazo de las organizaciones de derechos humanos y le costó su cargo de ministro de Cultura de la Ciudad durante el mandato de Horacio Rodríguez Larreta. A pesar de la controversia, Lopérfido no se retractó de sus declaraciones y mantuvo su postura.

Una de sus facetas menos conocidas fue su relación con el escritor Mario Vargas Llosa, quien desempeñó un papel crucial en su vida intelectual y profesional.

“Conocer, conversar y trabajar con Mario fue una de las cosas más importantes de mi vida”, dijo en una entrevista - “Integrar el grupo que lo acompañó en París el día en que ingresó en la Academia de las Letras Francesas fue un honor y un hecho inolvidable.”

Fue en este contexto que Lopérfido asumió la dirección de la Cátedra Vargas Llosa, una iniciativa literaria y académica fundada por el escritor en 2010.

A su vez, grabó un ciclo de entrevistas titulado "El hombre rebelde", en el que conversó con importantes figuras internacionales, entre ellas el opositor venezolano Leopoldo López, el escritor nicaragüense Sergio Ramírez, y el dramaturgo cubano Yunior García.

Durante sus último años, el gestor vivió en Madrid debido a su afección de salud. Al comienzo, los primeros síntomas problema de movilidad en una pierna; luego notó que se extendía a su mano izquierda. Como era diestro, comentó: “Por suerte puedo escribir”.

En la revista "Seúl", contó que la ELA es “una enfermedad sin épica”, donde no hay tratamiento dramático para que los demás vean que uno “la está peleando”. “Lo más heroico que te puede pasar es caerte”, escribió en el medio y continuó: “Yo me caí bastante, pero caerse da un poco la imagen de idiota”.