Cómo evitar que la pérdida de la visión afecte la calidad de vida

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La Degeneración Macular Relacionada con la Edad (DMRE) es una patología degenerativa que afecta la mácula, área central de la retina, y causa la pérdida progresiva de la visión central.

La Degeneración Macular Relacionada con la Edad (DMRE) es una patología degenerativa que afecta la mácula, área central de la retina, y causa la pérdida progresiva de la visión central. Este tipo de maculopatía afecta principalmente a personas mayores, a partir de los 60 años y, en general, la enfermedad comienza a manifestarse cuando los pacientes ven las líneas rectas con ondulaciones, manchas oscuras en el centro de la visión y tienen dificultad para leer un texto o mirar la hora, por ejemplo.

La DMRE “seca” es la más usual y afecta al 85% de los que sufren de esta patología1. En este caso, parte de la retina se degenera implicando una pérdida lenta y gradual de visión, pero existen tratamientos no invasivos que pueden retardar su progresión. Sin embargo, la DMRE de tipo “húmeda” (DMREh) es más grave: el 90% de los casos de pérdida severa de la visión entre todos los pacientes con DMRE se debe a este tipo[1]. En muchos casos, los pacientes que son diagnosticados con DMRE de tipo seca terminan desarrollando luego una DMREh.

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Perder la visión central por esta patología implica, cada vez más, dejar de distinguir detalles. La enfermedad puede ser muy limitante y, en un estado avanzado, puede reducir la visión hasta el punto en que los pacientes no pueden leer en absoluto, reconocer los rostros de sus seres queridos y hasta cocinar, por no distinguir los alimentos que están en su cocina. Esto causa un alto nivel de dependencia y fragilidad para los pacientes, afectando tanto su calidad de vida como la de sus cuidadores, sus amigos y sus familiares.

Si bien la DMREh es una enfermedad que no tiene cura, afortunadamente contamos con tratamientos para evitar la acumulación de fluidos en la retina y el avance de la enfermedad, evitando pérdidas irreversibles de la visión.

Cuando comencé a trabajar como médico oftalmólogo, hace más de 20 años, no contábamos con ningún tratamiento para la DMREh. No había más opción que acompañar a los pacientes mientras iban teniendo cada vez más dificultades para ver. Si bien la enfermedad no llega a provocar una ceguera total, sí genera una pérdida de la visión central muy grave e irreversible, que hace que los pacientes dependan de un acompañante para salir de su casa, cocinar o comunicarse, porque ya no pueden manejar, usar transporte público o distinguir los objetos de su propia casa.

Hace 15 años, los tratamientos con anticuerpos monoclonales comenzaron a utilizarse para la DMREh, a través de inyecciones que se aplican en la parte blanca del ojo. Fue un gran cambio para los pacientes y la comunidad médica oftalmológica, ya que comenzamos a tener una herramienta para detener la progresión de la enfermedad.

Sin embargo, con la llegada del tratamiento no está todo resuelto. Hay dos factores fundamentales, de parte de los pacientes, que influyen directamente en los resultados. Por un lado, el diagnóstico temprano: si el paciente llega a la consulta con una DMREh muy avanzada, es muy difícil recuperar la visión que ya fue perdida.

Por el otro lado, está el sostenimiento del tratamiento. Muchos pacientes lo abandonan por la frecuencia de las dosis, que en algunos casos implica viajar regularmente durante años, tener que pedirle a un familiar que los acompañe, a veces hasta otras ciudades lejos de donde viven. Por eso la investigación avanza hacia tratamientos efectivos que nos permiten aplicar las inyecciones con menos frecuencia y así mejorar considerablemente la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Es más fácil sostener un tratamiento con cuatro consultas anuales que tener que aplicar una dosis cada mes.

La limitación del paciente, aunque puede ser muy grave, depende directamente de en qué etapa de la degeneración se comenzó el tratamiento y con qué rigurosidad se lo cumple. Una de mis pacientes perdió la visión central de uno de sus ojos por diagnóstico y tratamiento tardíos en su maculopatía. Actualmente en su ojo bueno lleva 14 años de terapia con antiangiogénicos con un total de 150 inyecciones. Ella puede reconocer y distinguir a sus nietos, escribir mensajes en su celular, leer novelas, mirar películas en la televisión, cocinar para su familia.

El tratamiento para DMREh es largo, con controles casi obsesivos, pero sostenerlo de forma estricta es lo que hace posible mantener una calidad de vida similar a la de cualquier persona sin la patología. Son muchísimos los pacientes que conviven con esta enfermedad durante años y, gracias a estos avances y su propia constancia, pueden conservar su visión.

[1] Gottlieb JL. Age-related macular degeneration. JAMA. 2002;288:2233-6.

(*) Co-Director Centro Oftalmológico Dr Charles. (M.N. 101.891).

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