26 de febrero 2024 - 10:24

Día mundial de las Enfermedades Raras: una oportunidad para visibilizar

Se celebrará el 29 de febrero del 2024. Una fecha para pedir oportunidades reales.

El 29 de febrero se celebra el día mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes o Raras.

El 29 de febrero se celebra el día mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes o Raras.

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Angustia e incertidumbre. Eso sintieron mis padres cuando por fin descubrieron mi diagnóstico allá en 1984: Artrogriposis Múltiple Congénita, una de las más de 8000 condiciones poco frecuentes de las que se tiene poco conocimiento e información. Y constantemente pienso en qué hubiera sucedido si mi tratamiento no hubiera sido acertado o no hubiera tenido los recursos. Tal vez no caminaría o a lo mejor ni siquiera podría moverme. O al menos eso dijeron los médicos. En este arduo camino, fue fundamental el apoyo médico, el diagnóstico temprano y el trabajo constante en pos de mejorar la calidad de vida a través de apoyos y herramientas. Sin embargo, mi suerte no es la de muchos.

Este 29 de febrero conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, una oportunidad para reivindicarlas y fomentar su tratamiento e investigación para mejorar la calidad de vida de tantas personas que atraviesan condiciones invisibilizadas. No es casual que se dedique este día por ser único en el calendario. Y, además, es una fecha en que se nos presenta la esperanza como motor entendiendo que solamente mirando al futuro con optimismo podremos avanzar para su visibilidad y reconocimiento ya que, al fin y al cabo, un diagnóstico nunca es un destino cerrado o delimitado sino que existen múltiples oportunidades en las que podemos trabajar para construir ese destino de la mejor manera posible.

¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes?

Las enfermedades poco frecuentes (EPOF o EPF) o raras, son aquellas que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada. En nuestro país, en el año 2011 se sancionó la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes - Ley N 26689 -, cuyo propósito es promover el cuidado integral de la salud de las personas con EPF y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.

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Hay más de 8000 condiciones poco frecuentes que pueden afectar a casi 300 millones de personas en el mundo.

Hay más de 8000 condiciones poco frecuentes que pueden afectar a casi 300 millones de personas en el mundo.

En este sentido, resulta clave facilitar el derecho a la salud de las personas que atraviesan condiciones poco frecuentes así como promover un diagnóstico temprano y certero brindando recursos y herramientas. La conciencia, investigación e información, políticas que tiendan puentes entre una persona con cierta condición y su tratamiento, generación de redes entre especialistas; estas parecen ser algunas de las salidas hacia una perspectiva que tienda a pensar a las enfermedades raras desde la diversidad y no como una mera anomalía o falla de la persona.

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